הערת שוליים על ועדת סל התרופות ועל צדק חברתי

ביומיים האחרונים קרו כל מיני דברים ששווים התייחסות, אבל אני כבר עייף. אז רק כמה מלים על המלצות ועדת הסל להרחבת סל הבריאות (בשמו הפופולרי, סל התרופות), לשנת 2012 (הטבלה המפורטת נמצאת כאן, למי שמעוניין). אני לא מתיימר להבין משהו ברפואה, או בתרופות שאינן אקמולי, אז אני אצטט את הידיעה שעלתה הבוקר בדה מארקר, ואתייחס למה שכתוב שם כנכון מבלי שבדקתי:

לסל נכנסו שלוש "תרופות יתום" למחלות נדירות ביותר שפוגעות במספר קטן מאוד של חולים ומחירן גבוה. כך, למשל, נכנסה לסל התרופה סולריס, תרופת יתום מצילת חיים למחלת כיליה גנטית – בעלות של 2 מיליון שקל לחולה, לשמונה חולים בשנה. כן נכנסה התרופה אורפדין לתסמונת גנטית נדירה בה חולים 17 אנשים בשנה – שעלותה 520 אלף שקל למטופל.

כדאי להתעכב על זה רגע. עבודת ועדת הסל היא עבודה קשה. הם צריכים לבחור. מגבלת התקציב שהם רואים לנגד עיניהם נוקשה להפליא. על דלתותיהם מתדפקים לחצים מסחריים כבדים. אין פלא שעבודת הוועדה נעשית בחוסר שקיפות, הם לא היו מצליחים לזוז מילימטר אם דלתות הדיונים היו פתוחות.
והנה, למרות המגבלות, הוועדה החליטה השנה לשים 16 מיליון שקל מכספי הציבור (16 מיליון מתוך 300 מיליון כלומר 5.3% מהסל כולו) על תרופה שעשויה להציל את חייהם של שמונה חולים בישראל. רק שמונה חולים. 8.8 מיליון שקל נוספים החליטה הוועדה להעניק ל-17 חולים במחלה נדירה אחרת. סה"כ כ-25 מיליון שקל – 8.3% מהסל – ל-25 חולים – פחות מפרומיל מהאוכלוסיה בישראל.

הנימוקים להחלטה החריגה הזו באים לידי ביטוי בפסקה הבאה, שאין לי מושג מי הכתיב אותה אבל הוא עשה עבודה הסברתית נפלאה:

נושא מימון תרופות היתום, שעלותן למטופל מגיעה עד מיליוני שקלים, עורר דיון סוער בוועדה סביב השאלה עד כמה רחוק צריכה ללכת המדינה במימון תרופה לחולה הבודד. השיקול שהכריע את הכף היה שמדובר בחולים שלרוע מזלם חלו במחלה "הלא נכונה" ואין להם כל סיכוי לממן בעצמם את התרופה שעשויה להציל את חייהם, ולכן על המדינה לממן את תרופתם כפי שהיא מממנת תרופות זולות יותר למחלות נפוצות.

האמת היא, שהתרגשתי מאוד כשקראתי את השורות הללו. בהנחה שאנחנו מקבלים את הדברים כהוויתם, ואין לי סיבה להניח אחרת, זו ההתגלמות המוחלטת הראשונה של צדק חברתי שיצא לי לראות בעיני מאז הקיץ האחרון. סולידריות אמיתית. הכלל למען הפרט. כסף ציבורי למען מטרות ראויות. הייתי שמח להכיר את האנשים שחתומים על ההחלטות האלה, הייתי שמח להכיר את עשרים וחמשת האנשים שיקבלו את חייהם במתנה הודות להחלטות הללו.
לילה טוב.

תגובות

  1. רוני לינדר גנץ

    שלום שאול, אני זו שכתבה את הידיעה. אז יש לך שתי הנחות יסוד מוטעות: 1. הדיונים של הוועדה אינם סגורים אלא פתוחים כבר 4 שנים ועיתונאים רשאים לצפות בהם למין היום הראשון ועד האחרון, בלי כל צנזורה (המגבלה היחידה היא אמברגו על שני הימים האחרונים של הדיונים שמוסר מיד עם מסירת ההמלצות, וכן איסור לציין בידיעות מי מבין חברי הוועדה אמר מה – זאת כדי לאפשר להם להתבטא בוועדה בחופשיות ולא בצורה מכובסת – אפשר לקבל את זה לדעתי). מכאן נובע: 2. אף אחד לא הכתיב לי כמובן את הטקסט… ישבתי שם לאורך כל היומיים האחרונים של הדיונים, עד לרגע האחרון, ומה שכתוב פה הוא תיאור של מה שקרה בפנים. אכן – נעשה צדק חברתי.

  2. שאול א.

    הי רוני

    ראשית, תודה על התיקון. שנית, מתנצל על השימוש ב״הכתיב״ שנבע מבורות על תהליכי העבודה של ועדת הסל. אגב, אם הדיונים פתוחים לחלוטין, למה לא לעשות כתבת צבע אחת גדולה בדיוק על הנקודה הזו? לא שאני מנסה לתת רעיונות למתחרים שלי, אבל האנשים שלי ממילא לא היו שם ולא יכולים לעשות את זה כבר…

  3. יהונתן

    שאול,

    גם אותי זה ריגש לשמוע ש25 אנשים ניצלו בזכות חסדי המדינה. מה שכן, אני רוצה להפנות אותך לפוסט עתיק שלי על סל התרופות, בו אני מסביר את דעתי: במקום להלחם על הגדלת סל אול הכנסת עוד תרופות אליו, אם היו נלחמים על הקטנת תקופת הפטנט, המחיר של התרופות היה צונח משמעותית ולא היתה בעיה כזו.

  4. שוקי טאוסיג

    נדמה לי שמדובר בתרופות מאריכות חיים, לא כאלו שפותרות את המחלה. לפחות בחלק מן המקרים

  5. יובל א

    ההחלטה נשמעת מהתיאור בכתבה החלטה מופקרת. "מספרים משנים", ועל-פניו דרושה הצדקה כבדת משקל להחלטה מעין זו – הרבה יותר מאשר הזדהות עם המזל הרע (הנורא!) של מי שחלה במחלה נדירה. כאשר מגיעים כבר לדיוני הוועדה, מדובר ב"משחק סכום אפס". כמובן שלא כל טיפול מציל או מאריך חיים, ויש לאזן בין טיפולים שונים. אולם מה שמובא כאן נראה חריג להפליא, ומדיניות בריאות ציבורית משונה להפליא.
    מותר לשאול מי היו חברי הועדה? מי ייצגו את אינטרס הציבור? מי היו הפילוסופים בוועדה השנה?

להגיב זה מגניב