ביומיים האחרונים קרו כל מיני דברים ששווים התייחסות, אבל אני כבר עייף. אז רק כמה מלים על המלצות ועדת הסל להרחבת סל הבריאות (בשמו הפופולרי, סל התרופות), לשנת 2012 (הטבלה המפורטת נמצאת כאן, למי שמעוניין). אני לא מתיימר להבין משהו ברפואה, או בתרופות שאינן אקמולי, אז אני אצטט את הידיעה שעלתה הבוקר בדה מארקר, ואתייחס למה שכתוב שם כנכון מבלי שבדקתי:

לסל נכנסו שלוש "תרופות יתום" למחלות נדירות ביותר שפוגעות במספר קטן מאוד של חולים ומחירן גבוה. כך, למשל, נכנסה לסל התרופה סולריס, תרופת יתום מצילת חיים למחלת כיליה גנטית – בעלות של 2 מיליון שקל לחולה, לשמונה חולים בשנה. כן נכנסה התרופה אורפדין לתסמונת גנטית נדירה בה חולים 17 אנשים בשנה – שעלותה 520 אלף שקל למטופל.

כדאי להתעכב על זה רגע. עבודת ועדת הסל היא עבודה קשה. הם צריכים לבחור. מגבלת התקציב שהם רואים לנגד עיניהם נוקשה להפליא. על דלתותיהם מתדפקים לחצים מסחריים כבדים. אין פלא שעבודת הוועדה נעשית בחוסר שקיפות, הם לא היו מצליחים לזוז מילימטר אם דלתות הדיונים היו פתוחות.
והנה, למרות המגבלות, הוועדה החליטה השנה לשים 16 מיליון שקל מכספי הציבור (16 מיליון מתוך 300 מיליון כלומר 5.3% מהסל כולו) על תרופה שעשויה להציל את חייהם של שמונה חולים בישראל. רק שמונה חולים. 8.8 מיליון שקל נוספים החליטה הוועדה להעניק ל-17 חולים במחלה נדירה אחרת. סה"כ כ-25 מיליון שקל – 8.3% מהסל – ל-25 חולים – פחות מפרומיל מהאוכלוסיה בישראל.

הנימוקים להחלטה החריגה הזו באים לידי ביטוי בפסקה הבאה, שאין לי מושג מי הכתיב אותה אבל הוא עשה עבודה הסברתית נפלאה:

נושא מימון תרופות היתום, שעלותן למטופל מגיעה עד מיליוני שקלים, עורר דיון סוער בוועדה סביב השאלה עד כמה רחוק צריכה ללכת המדינה במימון תרופה לחולה הבודד. השיקול שהכריע את הכף היה שמדובר בחולים שלרוע מזלם חלו במחלה "הלא נכונה" ואין להם כל סיכוי לממן בעצמם את התרופה שעשויה להציל את חייהם, ולכן על המדינה לממן את תרופתם כפי שהיא מממנת תרופות זולות יותר למחלות נפוצות.

האמת היא, שהתרגשתי מאוד כשקראתי את השורות הללו. בהנחה שאנחנו מקבלים את הדברים כהוויתם, ואין לי סיבה להניח אחרת, זו ההתגלמות המוחלטת הראשונה של צדק חברתי שיצא לי לראות בעיני מאז הקיץ האחרון. סולידריות אמיתית. הכלל למען הפרט. כסף ציבורי למען מטרות ראויות. הייתי שמח להכיר את האנשים שחתומים על ההחלטות האלה, הייתי שמח להכיר את עשרים וחמשת האנשים שיקבלו את חייהם במתנה הודות להחלטות הללו.
לילה טוב.